Cuando enseñé por primera vez el curso de Familia a Familia de NAMI en 2014, mi co-maestra (quien fue líder estatal de NAMI por 25 años y maestra de salón) me presentó una palabra que nunca había escuchado: anosognosia . Cuando nos definió la anosognosia, tuve una revelación tan poderosa que prácticamente me tiró de la silla. La definición básica: un síntoma que experimentan las personas con una trastorno mental grave (TMG) en el que una persona no puede reconocer que tiene una enfermedad mental.

Para mí, aprender este término fue un cambio de juego. Había experimentado esto en mi propia familia y otros me habían preguntado: “¿Por qué mi ser querido no puede creerme a mí ya sus médicos y simplemente hacer lo correcto: tomar sus medicamentos, ir a terapia y mejorar? ¿Por qué no pueden ver lo extraño que es su comportamiento? ¿Por qué se niegan a ayudar?

Yo mismo me había preguntado esto. Mi co-profesor nos contó sobre el Dr. Xavier Amador y su innovador libro, “¡No estoy enfermo, no necesito ayuda!” Lo leí y mi perspectiva cambió para siempre.

 

“¡No estoy enfermo, no necesito ayuda!

Comprender La Anosognosia

Como una persona con depresión, de una familia con antecedentes de depresión y trastornos de ansiedad, no tengo nada médico o profundo que agregar al tema de la anosognosia. Excepto esto: estoy convencido de que una mayor consciencia dentro de nuestra sociedad sobre esta condición cambiaría la vida de las personas con TMG y sus familias. Creo que saber de ello fomentaría la empatía de las personas hacia aquellas que tienen TMG, en lugar del desprecio o disgusto que muchos parecen exhibir.

Los porcentajes de personas con TMG que experimentan anosognosia son altos: 40 % con trastorno bipolar y, según algunas estimaciones, hasta el 98 % de las personas con diagnóstico de esquizofrenia.

Los TMG como el trastorno bipolar y la esquizofrenia tienen su origen en una disfunción del lóbulo frontal . Esto es significativo, ya que el lóbulo frontal es el asiento de la organización (o función ejecutiva) y, lo que es más importante, de la autoimagen y la autorreflexión. El daño o la disfunción química en el lóbulo frontal impide que nuestros cerebros actualicen las imágenes que tenemos de nosotros mismos. La objetividad es casi imposible y no podemos ver nuestras palabras y comportamiento en relación con los demás.

Uno de los aspectos más confusos de la anosognosia es que el grado de falta de introspección varía de una persona a otra y también de un día a otro; esto puede resultar en que su ser querido tenga cierto nivel de reconocimiento de su enfermedad el martes y cero reconocimiento el jueves, lo cual dificulta nuestra capacidad para que vean a sus médicos o terapeutas o tomen sus medicamentos según lo prescrito con regularidad. Podríamos ver un aumento en su salud mental y comportamiento una semana, solo para verlos “retroceder” la siguiente.

La palabra anosognosia es de origen griego y significa sin conocimiento de la enfermedad

Cambiando Nuestro Idioma

He escuchado a alumnos decir que su ser querido niega su enfermedad mental. Siempre animo a la gente a reformular este tipo de pensamiento. Su ser querido no está “en negación”. Y no son malos, tercos, egocéntricos o perezosos. Absolutamente no. Un hombre incluso dijo que pensaba que su hijo disfrutaba de su condición de salud mental porque tenía una excusa para ser un fracasado y no hacer nada. Como persona que padece un trastorno de salud mental, con un abuelo, padre e hijo con problemas de salud mental, no me puedo creer que alguien decida no recibir tratamiento… Regresemos a la anosognosia.

La Empatía Es Crucial

Si bien la comprensión de la anosognosia es imperativa para la forma en que vemos y tratamos a alguien con una enfermedad mental grave, la otra cara de la moneda es la sensación de alivio para la familia y los cuidadores. No hay necesidad de discutir o pelear, pues recuerda que esto no logrará nada más que aumentar la tensión y la animosidad. La ira no disminuye los efectos de la anosognosia. La lógica tampoco.

Igual que no se puede exprimir agua de una roca, no se puede forzar la comprensión de una persona que experimenta anosognosia. Pero puede beneficiarse de nuestra consciencia.

Esto conlleva tener en cuenta la necesidad de nuestro cuidado emocional, mental y personal como algo esencial de la vida con un familiar con TMG. Guarda la energía invertida en discutir con tu ser querido y canalícela hacia la bondad. NAMI nos recuerda:

Tú no lo causaste.
No puedes curarlo.
No puedes controlarlo.
Pero puedes hacerle frente.

Tómate un descanso de la frustración y la decepción de tu incapacidad para comunicarte con tu ser querido sobre su enfermedad.

 

Correr La Voz Sobre La Anosognosia

Cuando hablo con alguien sobre un ser querido con esquizofrenia o trastorno bipolar, siempre pregunto si está familiarizado con la anosognosia. Lamentablemente, todas las personas a las que les he preguntado han respondido “no”. Su mirada de revelación, compasión y empatía en sus rostros después de una explicación es un momento gratificante para mí cada vez.

Esto me ha llevado a preguntarme: ¿Por qué los profesionales no explican la anosognosia a las familias? ¿Cuánto más amables, más compasivos y más pacientes seamos con nuestros seres queridos si comprendiéramos que sus cerebros no pueden procesar el hecho de que su percepción no refleja la realidad?

Entonces, si alguien en tu familia, o incluso un amigo cercano, vecino o compañero de trabajo, tiene un diagnóstico de trastorno bipolar o esquizofrenia, habla abiertamente sobre la anosognosia con ellos, si se sienten cómodos. De hecho, coméntalo con cualquier persona cuando surja el tema de la enfermedad mental en una conversación. Habla al respecto con alguien cuyo ser querido no cumpla con su régimen de medicamentos o se niegue a ingresar a un centro de tratamiento. Comprender que la persona no está en negación, terca o apática acerca de sus circunstancias puede quitar un gran peso de sus hombros. Usa tus habilidades y fortalezas personales para ampliar la conciencia y generar compasión por aquellos que, sin culpa propia, huyen de la mano tendida de ayuda.

 

Marca la diferencia con el activismo de salud mental

En  el libro que coescribí con la Dra. Terri Lyon, “Marca la diferencia con el activismo de salud mental”, explico que no debemos subestimar el impacto de gran alcance del activismo personal, concretamente en áreas de salud mental. El activismo aumenta el bienestar emocional y es un paso fundamental para acabar con el estigma, lograr la paridad y aumentar los servicios y el apoyo de salud mental. Puedes marcar la diferencia.

Trish Lockard ha sido voluntaria de NAMI Tennessee desde 2014. La atención de la salud mental se convirtió en su pasión personal tras su experiencia con familiares con enfermedad mental. Trish es editora de no ficción, especializada en memorias, y entrenadora de escritura de no ficción en Strike The Write Tone  strikewritetone@gmail.com.

Artículo original de NAMI

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